“Lo sabía”

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Esta semana comenzaba una nueva edición de las “Jornadas de iniciación al voluntariado” que  cada año organiza la Universidad de Jaén. Se trata de un curso 25 horas donde se analiza el marco legislativo y la organización de las acciones de voluntariado, su dimensión ética y social, y además se dan a conocer las posibilidades de participación y el papel de voluntarias/os desde la experiencia de distintas entidades y temáticas (universidad, medio ambiente o discapacidad, entre otras)

El jueves pasado tocaba hablar de voluntariado y discapacidad y como cada año, desde hace 5 ediciones, me volvieron a invitar para abrir el tema. Se trataba de comenzar el día con el objetivo de introducir qué es eso que llamamos discapacidad-diversidad funcional y establecer las diferencias entre deficiencia/discapacidad y entre  autonomía/independencia. No son éstas cuestiones menores, los conceptos bien definidos nos ayudan analizar lo que quiera que sea la (a)normalidad más allá de los límites que el uso cotidiano del lenguaje impone. Los conceptos bien definidos nos ponen a cada uno en nuestro sitio, cara a cara con nuestras responsabilidades, no sólo frente a las miserias que, muchas veces sin saber causamos, sino también frente a las posibilidades y las armas que tenemos para luchar para cambiar el mundo. Se trata de  descubrir porqués donde antes sólo había viejas prácticas y falsas excusas.

Analizamos por tanto las trampas del lenguaje, la ceguera que produce lo evidente, y cómo los estereotipos -que nos tienen poseídos- nos incapacitan para generar experiencias e interacciones que ayudarían a los demás a ser lo que quieren y pueden llegar a ser, y a nosotros a poner un  gran angular en nuestros ojos y dejar entrar de una vez por todas en nuestras cabezas las increíbles y diversas posibilidades de ser humanos.

Hablamos también de la importancia de saber despatologizar y de desmitificar a las personas con discapacidad, porque la discapacidad no es una enfermedad y porque eso de que “la única discapacidad en la vida es una mala actitud”, además de pornografía inspiracional, podría no ser más que una bonita impostura donde la sociedad, cada uno de nosotros y los que nos mandan, podemos lavar la gran responsabilidad que tenemos en nuestras manos para que la igualdad sea un derecho por haber nacido y no sólo para superhéroes. Entre lo trágico y lo heroico  está la vida de la mayoría, llena de matices y de posibilidades, y ése es el principal escenario donde las personas voluntarias tendremos que actuar.

A través de pequeñas actividades y de muchas historias insistimos a lo largo de la mañana  en la importancia de tener claros los valores personales y los porqués de ser voluntarias, la importancia  de sentirnos identificados con los valores y la misión de las entidades con las que vamos a colaborar, y en la importancia de ser personas expertas en personas, en comunicación, en escucha y en coraje.

Al terminar mi clase se  acercó una alumna y  me preguntó porqué, mientras se definían algunos conceptos o se explicaban algunas clasificaciones, no había utilizado en la presentación ninguna foto  de personas con discapacidades o imágenes de objetos que pudieran identificarse con ellas (como bastones, muletas, gafas o sillas de ruedas,…), sino que sobre todo aparecían fotos de “personas normales” (ella también lo dijo poniendo sus dedos entre comillas).

Me gustó la pregunta. Unos días antes, mientras preparaba mi clase, pensé que era una contradicción insistir en la idea de mirar más allá de los estereotipos, de la importancia de saber mirar para descubrir todo lo que la evidencia oculta, y sin embargo seguir mostrando lo esperable en las imágenes que ilustraban mis explicaciones. Entonces decidí hacer un pequeño experimento en mi ponencia: cuando tuviera que hablar sobre diversidad funcional en la presentación habría personas con discapacidad que no mostrarían lo elemental, aquellos rasgos que además ya sabemos o esperamos y que a la vez nos ciegan a otros aspectos de su forma de estar en el mundo.

“¿Acaso una persona con discapacidad física, incluso una usuaria de silla de ruedas, no puede estar sentada sobre una roca con sus converse puestas?” Le respondí. Entonces está alumna  miró al suelo y, soltando una pequeña sonrisa, dijo: “lo sabía”.

Los trastornos del espectro autista y el periodismo de ficción

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Crear noticias y ofrecerlas al mundo puede ser una actividad de alto riesgo, no sólo para los periodistas que las escriben y las empresas  que las publican, a veces también para las personas y las sociedades para las que estas (des)informaciones son escritas.

Las palabras no son sólo un canal que trasporta una supesta realidad y nos permite ver lo que ha ocurrido a miles de kilómetros; el lenguaje es además un hilo con el que tejemos algunas realidades complejas con las que aprendemos a valorar, a sentir, a pensar y a relacionarnos con nosotros mismo y con los demás.

Por eso me enfada y me duele cuando leo noticias como esta de antena 3:

La policía de Arizona mata a tiros a un joven con síndrome de Asperger que se hizo famoso en Youtube

Kayden Clarke, de 24 años, sufría síndrome de Asperger, un trastorno severo del desarrollo, considerado como un trastorno neuro-biológico, que provoca que las personas que lo padecen se autolesionen

Me duele porque es rotundamente falso que el asperger o cualquier otro trastorno del desarrollo en sí encierre un riesgo de hacer daño a los demás o a uno mismo. De esto hablamos hace ya un tiempo aquí.

Se  me cuela un escalofrío hasta el alma porque están hablando de mi familia y mis amigos, de Juan, de María o de Adrián, contándoles al mundo como (no) son, inventando un perfil falso de personas con asperger o autismo, o cualquier otra condición de la normal diversidad humana; perfil que no es más que una impostura creada por los que poco entienden y poco quieren entender sobre la vida de verdad de estas personas y sus entornos.

Y esto no sólo pasa en antena 3, también en el ideal, en el correo, en la sexta, en el mundo ( en este caso, en un subidón de amarillismo gratuito, el titular hace referencia a la persona asesinada por la policía como “un transexual con asperger”). Estos son sólo algunos medios, seguro que podrás encontrar muchos otros sin salir de google. Pudiera ser simple ignorancia, falta de compromiso social, o tal vez cuestión de valores, de prioridades y de los manuales de estilo de las compañías.

Jugar a hacer periodismo, puede ser fácil, basta con estar suscrito a una buena agencia de noticias, tener un buen corrector ortográfico y un teclado con las teclas Ctrl+C y Ctrl+V. Hacer periodismo profesional y responsable requiere algo más. Encontrar los valores que guían tu trabajo y te comprometen con tu entorno, tener la sensibilidad adecuada y la sabiduría práctica necesaria para saltarse los protocolos y el “aquí siempre se han hecho así las cosas” pueden ser claves para ser un periodista (o cualquier otro profesional) excelente y dar un paso más allá de la correcta mediocridad.

El día 18 de febrero será el día Día Internacional del Síndrome de Asperger, tal vez aparezca en algunos periódicos o en algunos de los noticiarios de TV. En la mayoría de los casos será información pura y dura, nada de compromiso o responsabilidad social, si así fuera, el resto del año deberían de cuidar mucho más la manera de relatar las noticias relacionadas con asperger, autismo, esquizofrenia y tantos otros.

El día 18 de febrero será el día Día Internacional del Síndrome de Asperger, desde aquí les envío mi enhorabuena y un abrazo para todas  las personas con asperger, amigos, familias, asociaciones y profesionales por el gran trabajo que hacen contra viento, medios y marea.

 

 

“Los trastornos del desarrollo y el periodismo de ficción” aparece primero en Laboratorio.

 

Dejarse ver para cambiar el mundo

Fin del verano. Un año más han sido frecuentes y numerosas las noticias relacionadas con la accesibilidad de las playas en España que durante estos meses han aparecido en la red. No sólo entidades públicas y asociaciones representantes de personas con discapacidad han intentado informar de las playas accesibles de sus zonas de influencia y de sus características y recursos, este año además los propios turistas han podido informar y votar a través de internet por sus preferencias , eligiendo finalmente la playa más accesible de España. Todo ello gracias a la iniciativa “La playa accesible de los Fans” organizada porThyssenKrupp. No sólo me parece interesante esta propuesta por llamar la atención sobre un tema que me interesa, sino por la visión positiva y lúdica desde la que se reivindica la accesibilidad como un derecho universal no sólo para sobrevivir, o para acceder a la educación, a los servicios sanitarios o  al sistema penitenciario ;)) en igualdad de condiciones,  también para disfrutar del ocio y de lo que quiera que sea la vida para cada cual.

Pero lo que me parece más interesante aún es situar a las propias personas con necesidades de accesibilidad, (a las personas en sillas de ruedas, familias con niños pequeños, mujeres embarazadas, personas mayores, personas con problemas de visión o auditivos, otras con problemas temporales de movilidad,…) en el centro de este proceso de estudiar, re-conocer y con-versar sobre la accesibilidad de los espacios. Aún sin saber nada sobre elCódigo Técnico de Edificación, son estas personas las auténticas expertas en accesibilidad, porque en última instancia y más allá de los -sin duda importantes e imprescindibles-  criterios técnicos, la accesibilidad es una experiencia personal. Esta manera de hacer la cosas tan relacionada con la metodología del Design Thinking y el Diseño Basado en las Personas puede ser un factor clave y fuente de innovación para el gran reto de diseñar nuevas ciudades y nuevos escenarios que habitar más allá de la puerta de casa, espacios que permitan vivir la propia vida con los límites que cada cual se quiera imponer, contextos que permitan a muchas personas volver a la calle, a las plazas o a las playas y abandonar el destierro invisible de sus propias casas, espacios que permitan simplemente elegir el aislamiento como un ejercicio de libertad personal y no como alternativa más probable.

Pero el verano es mucho más que playas, las noticias y anuncios de festivales de música son también capítulos importantes en las noticias al sol. Y como la música, cuando te llega a las entrañas, no entiende de imposturas, ni de exilios invisibles, ni de columnas partidas, ni visiones a medias, ni si quiera de sorderas abisales, no son pocos amigos con discapacidades, con muchas ganas de bailar desde sus sillas ruedas y con tiempo y dinero para bien gastar, los que quieren disfrutar de estos festivales. En la mayoría de los casos el resultado de esta aventura se ve limitada a subir el volumen del mp3 y una gran balada a la frustración.

Sin embargo las cosas pueden ser diferentes y al igual que nuestras playas van mejorando cada año, quiero imaginar que también los festivales irán configurándose como territorios libres y abiertos a todxs. Sin duda es un gran reto, pero es posible. Valgan como ejemplo algunos apuntes del trabajo en accesibilidad que hicieron este año en el Festival de Glastonbury (los entrecomillados son copy-translated&paste de este artículo de la BBC)

“El evento cuenta con un camping a medida para personas sordas y con discapacidad, se han instalado plataformas elevadas específicas para las personas en sillas de ruedas en 11 escenarios y hay en ellos intérpretes de lengua de signos para que las personas sordas pudan entender  la letra de las canciones durante las actuaciones en direct”.

 “Una de las características habituales de Glastonbury es su área DeafZone , que ofrece lecciones de la lengua de signos británica y un equipo de intérpretes para que las personas sordas puedan acceder a los distintos actos del festival”.

 “El espacio donde se celebra el festival  incluye duchas y aseos accesibles y es atendido por voluntarios que proporcionan alquiler de sillas de ruedas y un servicio de minibús para ayudar a que  la gente se mueva por todo del recinto del festival”.

“También cuenta con una unidad de “alta dependencia” que puede facilitar a las personas con enfermedades graves acceso a servicios esterilizados, lavado y servicios médicos”.

“Este año el camping del Glastonbury’s acogió a unos 600 asistentes al festival entre personas  sordas y con discapacidad  física”

“Con cuatro de cada cinco personas sordas y con discapacidad diciendo que se desaniman a asistir a este tipo de eventos al no confiar en su accesibilidad,  todo parece indicar que los festivales pueden estar dejando de mejorar  sus ingresos en la venta de entradas”.

El verano ha terminado y todo sigue igual. Nada ha cambiado y nada cambiará: tal y como hace uno, 100 o 500 años, más allá de la tecnología,  hay una manera inevitable de mejorar nuestras ciudades: vivirlas, salir a la calle, probarlas, llenarlas de experiencias, llenarlas de voces que felicitan por lo conseguido a la vez que denuncian  y exigen los escenarios que nos permitan elegir a todxs , llenar nuestros pueblos, ciudades, nuestros cines, bares, biblotecas, calles, teatros,…  de experiencias que generen la necesidad de cambiar y seguir mejorando.

Sí, terminó el verano, pero empieza un nuevo otoño, y con él una nueva temporada de festivales. Una buena ocasión para disfrutar, para dejarse ver y  cambiar el mundo.

Publicación original: La tiranía de la normalidad